{"id":10748,"__str__":"Mo\u00e7\u00e3o n\u00ba 85 de 2026","link_detail_backend":"/materia/10748","metadata":{"signs":{"texto_original":{"admin":[],"autores":[["Anderson Clayton Duarte de Medeiros",["2026-05-19T22:02:09-03:00","Gov-Br"]]]}}},"numero":85,"ano":2026,"numero_protocolo":777,"data_apresentacao":"2026-05-20","tipo_apresentacao":"","data_publicacao":null,"numero_origem_externa":"","ano_origem_externa":null,"data_origem_externa":null,"apelido":"","dias_prazo":null,"data_fim_prazo":null,"em_tramitacao":false,"polemica":false,"objeto":"","complementar":false,"ementa":"O Vereador Anderson Clayton Duarte de Medeiros, no desempenho do seu mandato, vem \u00e0 presen\u00e7a de V. Exa.com fundamento no art. 144 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, propor uma Mo\u00e7\u00e3o de Parab\u00e9ns, Aplausos e Apoio \u00e0 amplia\u00e7\u00e3o do acesso ao medicamento burosumabe no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), contemplando tamb\u00e9m pacientes adultos diagnosticados com XLH.\r\nA XLH \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, cr\u00f4nica e progressiva, caracterizada por altera\u00e7\u00f5es no metabolismo do f\u00f3sforo, decorrentes de disfun\u00e7\u00e3o na regula\u00e7\u00e3o do FGF23, que resultam em hipofosfatemia persistente. Suas manifesta\u00e7\u00f5es incluem deformidades \u00f3sseas, dor cr\u00f4nica, fraqueza muscular, limita\u00e7\u00f5es funcionais e impacto significativo na qualidade de vida ao longo de todo o ciclo de vida. Atualmente, o manejo da condi\u00e7\u00e3o no \u00e2mbito do SUS est\u00e1 orientado pelo Protocolo Cl\u00ednico e Diretrizes Terap\u00eauticas (PCDT) da Hipofosfatemia Ligada ao X, institu\u00eddo pela Portaria n\u00ba 02, de 11 de janeiro de 2022, no qual foi incorporado o uso do Burosumabe para a popula\u00e7\u00e3o pedi\u00e1trica, representando um avan\u00e7o importante no cuidado dessa condi\u00e7\u00e3o.","indexacao":"","observacao":"","resultado":"","texto_original":"http://sapl.caico.rn.leg.br/media/sapl/public/materialegislativa/2026/10748/mocao_dr._gionani_assinado.pdf","data_ultima_atualizacao":"2026-05-28T10:34:20.246015-03:00","ip":"","ultima_edicao":null,"tipo":10,"regime_tramitacao":1,"tipo_origem_externa":null,"local_origem_externa":null,"user":null,"anexadas":[],"autores":[17]}