Matéria: Moção nº 85 de 2026
Ementa: O Vereador Anderson Clayton Duarte de Medeiros, no desempenho do seu mandato, vem à presença de V. Exa.com fundamento no art. 144 do Regimento Interno desta Casa Legislativa, propor uma Moção de Parabéns, Aplausos e Apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe no Sistema Único de Saúde (SUS), contemplando também pacientes adultos diagnosticados com XLH. A XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada por alterações no metabolismo do fósforo, decorrentes de disfunção na regulação do FGF23, que resultam em hipofosfatemia persistente. Suas manifestações incluem deformidades ósseas, dor crônica, fraqueza muscular, limitações funcionais e impacto significativo na qualidade de vida ao longo de todo o ciclo de vida. Atualmente, o manejo da condição no âmbito do SUS está orientado pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Hipofosfatemia Ligada ao X, instituído pela Portaria nº 02, de 11 de janeiro de 2022, no qual foi incorporado o uso do Burosumabe para a população pediátrica, representando um avanço importante no cuidado dessa condição.